I landets mest leste nettavis kunne vi nylig lese en reklameartikkel med overskriften «Folk dør i helsekøer på grunn av personvern». Timingen er neppe tilfeldig, vi er midt i en valgkamp, og det er fristende å skylde på jussen. Men å bruke personvern som syndebukk er både gammeldags og direkte feil.
Det er ikke personvern som hindrer oss, det er fragmenterte systemer, manglende infrastruktur og beslutningstakere uten teknologiforståelse. Personvern er ikke en bremsekloss, men selve forutsetningen for tillit i digitale helsetjenester – og for pasientsikkerheten.
De reelle utfordringene
Det som bremser Norge, er velkjent:
- Manglende gjennomføring av felles standarder – vi har rammer og planer, men i praksis er data fortsatt låst i siloer.
- Teknologisk gjeld – gamle journalsystemer og fragmenterte løsninger gjør deling tungvint.
- Kompetanseproblem – politikere, beslutningstakere og innkjøpere uten teknologiforståelse og helhetsblikk (slik vi har sett med Epic i Helse Midt-Norge).
- Feiltolkning av regelverk – GDPR åpner faktisk for bruk av helsedata til behandling, forskning og samfunnsnytte, når det gjøres riktig.
Dette er systemutfordringer, ikke juridiske hindringer.
Estland viser at det er mulig
Estland har digitalisert nesten all helsedata (99 prosent) og gir innbyggerne enkel tilgang til egne journaler og tjenester. Teknologien brukes til å støtte behandling og redusere køer.
Nøkkelen har vært en nasjonal datadelingsplattform, X-Road, som kobler sammen systemer på en sikker og interoperabel måte. Suksessen bygger på tydelig politisk ledelse, digital kompetanse og lover som gir forutsigbarhet for både innbyggere og myndigheter.
I dag er Estland, sammen med Belgia, blant de få landene i EU som har nådd 100 prosent måloppnåelse på e-helseberedskap. Til sammenligning er gjennomsnittet i EU 83 prosent.
Fremtidens rammeverk
I Norge finnes det allerede rammeverk som støtter trygg deling. Samtidig skjer det store endringer i EU. European Health Data Space (EHDS) ble vedtatt i mars 2025, og blir et viktig verktøy for å gjøre helsedata tilgjengelig på tvers av landegrenser, både for helsetjenester, forskning og innovasjon. Kjernen i forordningen er at dette skal skje med personvern som fundament.
Tillit er nøkkelen
Folk bryr seg om personvern. I OECDs Digital Trust-undersøkelse svarte over halvparten at de unngår digitale tjenester hvis de ikke stoler på at personvernet ivaretas. Cisco fant i sin globale personvernundersøkelse at 94 prosent ville unngå å kjøpe fra en virksomhet som ikke beskytter brukernes personopplysninger.
Dette viser at personvern ikke er en hindring. Det er en forutsetning. Uten tillit faller hele grunnlaget for å bruke og dele helsedata.
Det egentlige problemet
Å skylde på personvern er ikke bare feil, det er gammeldags. For ti år siden kunne man kanskje hevde at «juridisk frykt» bremset utviklingen. I dag vet vi bedre: personvern er ikke en motsetning til pasientsikkerhet, design eller brukeropplevelse. Det er selve fundamentet.
Hvis Norge virkelig vil hente ut gevinsten av helsedata, må vi investere i infrastruktur, standarder, kompetanse og lederskap. Å skylde på personvern tar fokus bort fra de virkelige problemene. Fremtidens helsetjenester bygges på tillit – og tillit bygges på personvern.
Vil du vite mer? Ta kontakt med Benita Jin Hee Hildonen, personvernrådgiver og arkitekt i Knowit.
